Chroniques Autistes

Je viens d’avoir mon 2e rendez-vous avec la conseillère en génétique. J’ai été diagnostiquée l’année dernière avec un rare mutation génétique qui porte le nom de PTEN.

C’est le nom du gène qui fabrique la protéine qui joue un rôle important dans le contrôle de la croissance et de la division cellulaire. Il existe plusieurs syndromes de cette mutation, j’ai le syndrome de Cowden.

Pour les personnes porteuse de cette mutation il y a des risques de développer des tumeurs bénignes et malignes touchant généralement les seins, l’utérus, la thyroïde, le colon, l’endomètre, les reins et la peau. Mais n’importe quelle partie du corps peut être concernée.

J’avais demandé un deuxième rendez-vous pour tenter d’avoir des réponses à mes questions sur les suivis et autres risques à surveiller après mon deuxième cancer du sein. La grosse difficulté avec cette mutation c’est qu’elle est très peu connue et donc cela m’oblige à m’informer, chose que j’aime faire, pour ensuite tenter d’éduquer les spécialistes que je consulte car, et c’est bien normal, cette mutation leur est inconnue. Et ça c’est beaucoup moins drôle à faire car en plus il y a une absence de consensus dans les lignes directrices des rares expert.es sur le sujet.

Aussi je dois gérer une absence de communication entre toute mon équipe car personne ne se parle, sauf pour de très rares exceptions. Je dois constamment surveiller et pister les différents rapports qui sont sensés être envoyés à ma médecin de famille qui gère du mieux qu’elle peut toute la batterie d’ examens de surveillance. Le tout dans un système de santé qui s’écroule dans un monde en pleine mutation, pour dire ça joliment, tout en étant autiste et TDAH, donc en ayant des défis de communication, mais ça tout le monde s’en fout le système médical et la société étant profondément validistes. L’autisme et le TDAH sont aussi obscurs que la mutation pour 90 % de mes spécialistes, mais au moins l’avantage avec cette mutation c’est qu’iels n’ont pas d’idées préconçues erronées sur le sujet!

Tout ça pour dire que je suis fatiguée, et ça fait seulement un premier round d’examens de surveillance, le second débute aujourd’hui. Avec dans les semaines qui suivent des rendez-vous de suivi pour divers sujets reliés à cette mutation. Ça n’arrête jamais!

TLDR (too long don’t read) A me dit de contacter B, B me dit de contacter A, C me dit de contacter B, et B me dit « bonne chance » ou démerde-toi. Je suis en colère contre le système, et un peu envers moi car je n’ai pas été capable de m’exprimer comme je l’aurais voulu hier au téléphone. Mais je sais bien que c’est dû à mon validisme intériorisé qui a beaucoup diminué, et à ma fatigue due aux rendez-vous urgents et imprévus, mais ce validisme sera toujours tapi quelque part dans un coin de mon cerveau.

Pour gérer cette colère, j’ai renvoyé un commentaire au service sous mentionné, en leur demandant clairement de ne pas me contacter, mentionnant que la personne qui m’a contactée hier devrait revoir sa façon de communiquer particulièrement avec les personnes ayant un profil similaire au mien… Ça servira probablement à rien, mais ça m’a fait du bien!

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Tellement de sujets différents mais qui s’entremêlent et se chevauchent dans ce texte motivé par cet article que j’ai découvert via Mastodon Que faire de nos colères? Je subis régulièrement de la maltraitance médicale dans le système de santé ontarien (la santé est provinciale ici) qui est un problème systémique comme on dit ici et pas seulement dans ma province évidemment. Et gérer les émotions que cela engendre présente son lot de défis.

Je cumule les identités plus ou moins récentes de (vieille) immigrante, de femme ménopausée, d’AuDHD (autiste et TDAH), de survivante du cancer, de porteuse d’une rare mutation génétique me mettant à risques de développer trop de cancers, le tout couronné en étant francophone en situation minoritaire (je vis dans une province anglophone). Et avec mon récent diagnostic de cancers héréditaires je passe beaucoup d’examens médicaux suivis ou précédés de rendez-vous avec divers spécialistes.

Mes plus récentes expériences datent de mardi et d’hier. Mon corps vieillissant a décidé depuis dimanche dernier de me jouer un mauvais tour et j’ai donc dû ajouter aux divers suivis mentionnés plus haut un tout nouveau type de suivi qui m’a fait me rendre dans une clinique anglophone (tous mes soins sont èà 90 % en français). J’ai été vue par un résident du médecin que j’étais sensée rencontrée, il était terriblement imbu de sa personne et condescendant, mais je l’ai remis poliment à sa place. Cette réaction est relativement nouvelle pour moi surtout en anglais (!), je parle anglais bien sûr mais étant autiste et TDAH cela complique encore plus la communication. Ajoutons à cela la gestion des émotions qui est problématique à cause de l’alexithymie (difficulté ou incapacité à identifier les émotions), mais je travaille sur ça depuis quelques mois avec une psy. En passant les roues des émotions ne fonctionnent dans mon cas, nous utilisons d’autres stratégies.

Bref, passons à hier mercredi avec un appel téléphonique, moyen de communication difficile pour moi comme expliqué dans ce billet de blogue. Et après 8 heures aux urgences dimanche, un rendez-vous dans une nouvelle clinique lundi avec une nouvelle personne, suivi d’un autre rendez-vous dans une autre nouvelle, etc. vous m’avez compris, c’est encore plus difficile. C’était un appel du service de relations aux patients suite à un commentaire déposé en français sur le site d’un hôpital anglophone, mais qui offre parfois l’opportunité de recevoir des soins en français.

J’avais expliqué dans mon message que je ne comprenais pas pourquoi on m’avait encore une fois refusé l’accès au service d’oncologie psycho-sociale (j’ai eu 2 cancers du sein) malgré la situation compliquée que je vis cette fois (ma mutation génétique et tout ce que ça implique), durant l’évaluation que j’avais eue avec une travailleuse sociale. Suite à cet entretien on m’avait envoyé des ressources dans la communauté (à l’extérieur de l’hôpital) pour trouver une aide psychologique, et 90 % des ressources ne prennent plus de patient.es... Bref, j’ai quand même réussi à trouver une structure qui m’accepte, mais pas avant 1 à 3 mois et ce ne sera pas un.e psy spécialisé.e en oncologie car on ne les trouve qu’à l’hôpital. Et j’ai la chance d’avoir un mari avec une assurance (mutuelle), sans ça je ne pourrais pas consulter un.e psy et je serai laisser à moi-même.

Pour en revenir à cet appel la personne extrêmement désagréable au téléphone, qui je rappelle fait partie du service de relations aux patients, me reproche plus ou moins de les avoir contactés alors que je ne reçois plus de traitement actif à l’hôpital. (Pourquoi m’avoir fait passé une évaluation alors?). Et elle me rappelle que j’ai été renvoyée aux soins de ma médecin de famille (depuis plusieurs mois j’ai l’impression d’être une balle de ping pong constamment baladée). Là j’essaie d’en placer une, rappelez-vous que c’est très difficile pour moi le téléphone, pour dire que j’ignorais que leur service était réservé aux personnes ayant des traitements a actifs, et que ma médecin de famille m’a justement mentionné de chercher de l’aide psychologique. Et là de me répéter que je n’ai plus de traitement actif, blabla. J’arrive à dire que je consulte depuis plusieurs mois une psy qui m’a justement mentionnée de contacter leur service vu ma situation particulière, car elle ne fait que du court terme, et notre relation se termine d’ailleurs bientôt. (Vous me suivez toujours? C’est pas simple je sais). Bref l’appel se termine plus ou moins brutalement…

Cette fois j’ai appris ma leçon avec ce service, je ne les contacterai plus (je ne me fais pas d’illusions, j’aurais probablement un autre cancer), mais que de temps et d’énergie perdu des deux côtés…

C’est la grande question qui vient de me traverser l’esprit en regardant un épisode de la série Le goût de vivre dans laquelle un personnage apprend une terrible nouvelle concernant sa santé. Et plus modestement, je me demandais depuis ce matin comment choisir quoi faire de ma journée…

Pourquoi? Parce que je n’ai pas trop mal dormi, pour une fois, et avec tout ce que je vis depuis récemment pour une rare fois je n’ai aucun rendez-vous, ni obligation aujourd’hui. Et comme je le mentionnais récemment essayer d’organiser mes journées en bloc de temps est quelque chose que je tente depuis peu.

Pourquoi? Parce que si comme moi vous êtes TDAH, oui j’utilise volontairement dans mon cas personnel le verbe être, car cela fait partie de moi, tout comme l’autisme à la différence des cancers que j’ai eus, et de mes risques de cancers héréditaires. Donc si le TDAH est votre réalité vous savez très bien, avec vos propres saveurs car chacun.e d’entre nous est unique, comment cela peut être facile de ne rien faire à cause des défis de nos fonctions exécutives, qui viennent souvent en plus comme pour moi avec la cécité temporelle depuis la périménopause, cycle qui m’a aussi révélé le TDAH.

Donc, trop régulièrement, je gaspille mes journées, et avec l’épée de Damoclès qui est au-dessus de ma tête, ou plutôt la bombe qui est dans mon corps depuis le diagnostic de mutation génétique expliqué dans le billet précédent, ce gaspillage prend une toute autre saveur. Car j’ai aussi appris récemment pourquoi, en plus de tout le reste j’étais épuisée, et donc ma faible énergie devient encore plus précieuse. J’essaie d’y faire encore plus attention, car avec tous les examens de suivi que je dois subir je ne sais jamais ce qu’ils vont détecter, je suis d’ailleurs dans l’attente d’un résultat. En plus de tout ça je vieillis, et mon corps subit les contrecoups des décennies de camouflage ignorant mes neurodivergences et des mes burnouts neurodivergents, ceux des chirurgies récentes et de leurs effets secondaires.

Je suis donc constamment déchirée entre mes impulsivités qui me donnent des myriades d’envie, et j’adore ça, et les limitations physiques que je m’impose avec tout ce que j’ai vécu et ce que je vis, car des périodes de repos sont vitales pour essayer de faire face quotidiennement à tout ça le plus sereinement possible. Mais ma vie peut paraître plate comme on dit ici, ou sans saveurs. J’ai longtemps lutté contre ça, encore un deuil à faire, mais j’ai réussi à réinventer ma vie en faisant les choses différemment, en essayant car c’est loin d’être toujours possible, de me reposer avant un rendez-vous / une obligation ET surtout après.

Par rapport à la vieillesse, je me suis rendu compte récemment que j’étais devenue sage. Je ne m’indigne plus pour autant de choses qu’avant, pour ces choses pour lesquelles je n’ai aucun pouvoir. Je compense cela en m’impliquant à un niveau très limité en suivant mes valeurs, valeurs qui m’ont permis de trouver un sens à ma vie après mon premier cancer du sein et ma crise existentielle avec la perte de l’illusion de l’immortalité.

Pour en revenir à la question initiale je n’ai bien sûr pas de réponse définitive, mais pour la seconde question je vais essayer de faire aujourd’hui, il est encore tôt chez moi, uniquement les choses qui me plaisent, et ça commence avec ce billet. Cela va être facilité avec la nuit pas trop mauvaise bien évidemment. Ces mots sont aussi motivés par une chronique lue ce matin qui parle d’un sujet dont on ne parle pas dans nos sociétés occidentales, mais qui pourtant concerne tout le monde, mais cela fera l’objet d’un prochain billet tout comme d’autres questions existentielles.

(date d’écriture initiale : 26 mars 2026)

Bienvenue dans le monde des maladies rares!

Vous savez, ou vous imaginez, quand vous annonce que vous avez un cancer, le choc que cela peut provoquer.

Essayez d’imaginer maintenant ce que ça de savoir que vous pourriez en avoir 7 différents à cause de votre ADN.

Voici la première partie de mon histoire, je vais tenter d’écrire régulièrement pour essayer de mieux gérer le tout.

Nous voici donc à l’automne 2023, et suite à ma première mastectomie de routine on m’annonce un premier cancer du sein.

Été 2025, suite au dépistage génétique auquel j’ai eu accès à cause de mon histoire familiale, on m’annonce une rare mutation génétique. Elle porte le joli nom de PTEN, et j’ai la version avec le syndrome tumoral hamartomateux.

J’apprends donc que je risque de développer 7 différents types de cancer avec des % de chances plus ou moins élevés. Je vais vous épargner les pourcentages, mais je dois apprendre à vivre avec un risque d’avoir :

• un cancer de la thyroïde et
• un cancer du sein (je n’ai plus de seins, mais il y a toujours un risque) et
• un cancer de l’estomac et
• un cancer du côlon et
• un cancer de l’endomètre et
• un cancer du rein (je suis née avec un seul rein) et
• un cancer de la peau (un mélanome).

J’ai gagné le gros lot à la loterie! Et ce diagnostic génétique confirme aussi que je suis autiste, l’autisme faisant partie des trop nombreuses manifestations de cette mutation.

Et j’en ai d’autres comme une macrocéphalie. Mon père avait aussi une grosse tête, tout comme mon frère en a une, on ne saura jamais avec certitude ayant perdu mon père, mais je l’ai probablement héritée de lui, et je sais maintenant pourquoi ma mère n’a jamais pu enfant nous trouver un chapeau à notre taille!

Mais revenons auX cancerS et aux trop nombreux examens de suivi que je vais avoir tous les 1 ans, 3 ans et 5 ans.

Mon risque de récurrence de cancer du sein passe donc de 2% à 85%.

À peine le temps de me faire à l’idée, à l’automne 2025 commence le premier cycle des nombreux examens de suivi dont une IRM qui va remplacer la mammographie.

Et donc à l’automne 2025, suite à ma première IRM on m’annonce qu’une tumeur, non détectée à la mammographie de contrôle effectuée quelques mois plus tôt, nécessite une biopsie vu mon profil.

Pour la faire court, janvier 2026 je subis une deuxième mastectomie.

Mars 2026, suite à ma première coloscopie et gastroscopie (j’ignore comment s’appellent ces examens dans vos pays francophones), le gastro-entérologue m’annonce avoir prélevé un polype dans l’estomac, et 7/8 dans l’intestin, tout en précisant qu’il en a vu une centaine en tout dans cette partie de mon corps… Mais bonne nouvelle, il en faut, il n’a pas vu de cancer, je vais prendre ça pour l’instant...

J’ai un rendez-vous de suivi avec lui dans 2 mois pour avoir le résultat des analyses des prélèvements qui devraient prendre entre 3 et 4 semaines.

Et évidemment, j’ai commencé à lire sur le cancer du côlon, car autant de polypes augmente forcément mes risques. Je ne suis pas médecin, mais je ne suis pas bête non plus, les différentes options ne sont pas forcément réjouissantes…

À la fin du mois, j’ai justement un rendez-vous de suivi avec mon oncologue suite à mon deuxième cancer du sein, et je vais lui poser 2 ou 3 questions sur les différents types de polypes, plus particulièrement les polypes hamartomateux du côlon.

Je devrais avoir aussi dans quelques mois un rendez-vous avec une gynécologue pour discuter d’un possible retrait préventif de l’utérus. Ce sera le dernier rendez-vous du premier cycle d’examens qui devrait reprendre en septembre, et je devrais probablement faire une biopsie de l’utérus, une procédure pas drôle du tout en attentant l’opération.

Comment je vais dans tout ça me diriez-vous? Je ne sais pas.

J’ai des vagues d’angoisse/anxiété/stress essayant de me projeter dans l’avenir avec x organes en moins (?), tout en étant autiste et TDAH pour ajouter du fun à l’histoire...

J’ai l’impression d’être divisée en x morceaux devant devoir voir x spécialistes, chaque problématique étant traitée individuellement. Le tout avec un niveau proche du 0 pour la compréhension et le support concernant mes neurodivergences, le tout naviguant dans un système de santé provincial au bord du précipice.

Histoire à suivre!

(article écrit en 2024)

J’ai envie d’écrire alors je le fais tout de suite vu mes fonctions exécutives, mais ce ne sera ni sur le cancer, l’autisme, ou encore sur le TDAH parce qu’il faut bien varier les plaisirs! Note pour mes compatriotes neuroatypiques : ce texte contient pas mal de sarcasmes, si vous avez un doute vous savez où me posez la question!

J’ai encore lu récemment, je ne sais plus où, des commentaires à la con et condescendants sur la façon que s’expriment les Québécois comme si tout le monde dans cette province s’exprimait de la même manière, et ça m’a donné l’idée de lister les clichés que j’entends et lis, ainsi que les commentaires que l’on me fait directement depuis 22 ans que je vis au Canada depuis que nous y avons émigré depuis la France. Je vais vous les donner en vrac en essayant de les classer plus ou moins par thèmes. Et bien évidemment, je ne prétends pas détenir la vérité universelle, ce billet est basé sur MON expérience personnelle. J’ai choisi de pas mal simplifier ce qui suit car c’est un très vaste sujet, et je m’adapte à la majorité de mon lectorat qui vient probablement de mon pays de naissance et qui n’a sans doute qu’une vague idée du Canada et du Québec.

Le plus courant, est celui entendu lors de notre dernier séjour en 2017 en France et qui consiste par le trio : caribous, poutine, Céline Dion, suivi de tentatives malheureuses d’imiter l’accent québécois (ne faites pas ça) parce que bien sûr le Canada = le Québec uniquement, aucune idée que nous puissions habiter ailleurs. Ce commentaire ressort d’ailleurs souvent dans les commentaires que je lis en ligne. Un exemple parmi tant d’autres d’imitation ratée.

Viennent ensuite les commentaires condescendants de la part de personnes qui bien souvent n’ont jamais mis les pieds ici, ni qui n’ont jamais vraiment voyagé d’ailleurs, ou alors avec une mentalité colonialiste/de safari : « ils sont gentils ces Québécois, hein? » « oh mais comment tu fais avec l’accent, moi je pourrais pas! » « mais t’as pris un accent québécois! » sur un ton généralement (mais pas toujours) moqueur comme si c’était une tare probablement? Voir au sujet de l’accent l’entrevue de Jean-René Dufort avec Solange à Paris lors des Jeux Olympiques, à partir de 4.07 minutes Jean-René Dufort rencontre Solange à Paris.

Passons aux logements maintenant, vu qu’il semblerait que nous habitions dans des igloos et que les ours polaires se promènent dans les rues de nos villes. Voir des ours polaires dans les rues est une chose qui arrive dans CERTAINES parties de cet immense pays, ce n’est pas très répandu, je dois préciser qu’il y a eu un ours noir au centre ville de ma municipalité, mais cela reste rare. De même que non nous ne vivons pas dans des cabanes en bois au fond des bois, et non ne portons pas tous des chemises à carreaux rouge et noir. Dire cela équivaut à dire que toute la population française porte un béret et se promène avec une baguette sous le bras…

Et la nourriture! Parce que évidemment nous ne savons pas manger ici vu que nous sommes Américains (si, si, j’insiste), et non pour mes compatriotes Canadiens je ne parlerais pas des provinces de l’ouest, et nous ne mangeons que des hamburgers, frites, et pizzas! Et pendant que je parle de nos voisins du sud nous ne payons PAS (en principe car c’est en train de changer hélas) nos soins de santé, car encore une fois nous ne sommes PAS aux États-Unis. Et oui nous avons l’équivalent de la sécurité sociale, et les couvertures changent selon les provinces car la santé est une compétence gérée par les provinces. La seule chose commune à toute la population canadienne c’est d’ailleurs la monnaie et l’armée, TOUT le reste varie selon les provinces, régions, ou encore villes vu que nous avons 3 paliers de gouvernement. Pour prendre un exemple récent, le 11 novembre est loin d’être un jour férié pour tout le monde, comme pour d’autres jours fériés, voici un texte expliquant pour qui le 11 novembre était férié.

En parlant provinces : le Canada est un confédération, dans cet article vous trouverez une explication de ce qu’est la confédération. Et en « 1867, trois colonies de l’Amérique du Nord britannique, le Canada, le Nouveau-Brunswick et la Nouvelle-Écosse, se sont unies pour former une « union fédérale » portant le nom de Canada. Au fil des ans, toutes les autres possessions britanniques de l’Amérique du Nord ont été intégrées ou se sont jointes à la fédération canadienne, et ce, dans des circonstances propres à chacune. Le Canada compte aujourd’hui dix provinces et trois territoires. » Source.

Pour continuer avec la géographie, toujours basé sur des commentaires entendus et que je continue à entendre, quand il y a une catastrophe ou un évènement climatique au Canada cela ne veut pas dire que nous forcément concernés. Je ne compte plus les nombres de fois suite à la mention dans les journaux français d’incendies de forêts ou encore de tempêtes de neige où on m’a demandé si on allait bien. Ça part d’un bon sentiment, mais comme je dis toujours pour faire un parallèle, ce n’est pas parce qu’il pleut à Lille qu’il pleut aussi forcément à Marseille, même chose pour ici. Et non, je n’habite pas non plus au Pôle Nord, mais à 100 km environ de la frontière américaine, il n’y a pas constamment 3 mètres de neige, il ne fait pas non plus tout le temps -40, et d’ailleurs depuis 2/3 ans, nous n’avons plus de neige à Noël à cause du réchauffement climatique dans notre région, et nous sommes loin d’être les seuls. Ce cliché sera peut-être le plus « facile » à défaire?

Le Canada pays bilingue? Ahaha, vaste sujet sur lequel je ne m’avancerais pas dessus aujourd’hui, je dirais juste que non les Canadiens ne sont pas tous bilingues français/anglais, et aussi oui le Québec est une province du Canada, mais non le Québec n’est pas le Canada. Encore un autre thème d’envergure! Et parlant de langue, la langue française n’est pas l’apanage de la France, et non les Québécois ne parlent pas mal français, ils parlent un français différent. Tiens, encore une idée de billet, tout comme sur les sacres un autre méga cliché…

Un petit dernier au sujet de la population avec cet article de Radio-Canada. Évidemment, encore cela varie beaucoup selon les provinces, les zones urbaines et rurales, mais la première photo de l’article donne une idée de la diversité de la population à l’opposé des clichés…

(article écrit en 2024)

Je vais mal et j’ose enfin l’exprimer et je ne suis pas la seule. Beaucoup de femmes dans les groupes de support en ligne pour le cancer du sein rapportent le même sentiment de malaise et de n’avoir aucune aide une fois les traitements « terminés ». Le terme est entre guillemets parce que pour certaines ça ne l’est jamais. Je suis dans un groupe en ligne de femmes en Ontario et un autre à l’échelle du Canada et nous sommes beaucoup à vivre cela. Pour les personnes à l’extérieur du pays il faut garder à l’esprit que la santé est une compétence provinciale, nos expériences sont très différentes d’une province à l’autre, et elles peuvent l’être aussi d’une région à l’autre dans la même province.

Ce qui est terminé c’est ce qu’il est aux yeux des autres, après l’opération, ou la radiothérapie, la chimiothérapie ou encore l’hormonothérapie (prescrite sur 5 ans). En ce qui me concerne, il y aura eu seulement une mastectomie unilatérale sans hormonothérapie initialement prescrite par l’oncologiste parce que cela m’apporte seulement 1,1 % de bénéfices versus les nombreux effets secondaires plus ou moins graves.

Et donc après ces traitements nous sommes laissées à nous-mêmes avec généralement des listes longues comme le bras de numéros de téléphone pour chercher de l’aide, du support, des ressources, etc. En décembre dernier avant l’opération, j’avais obtenu des références de la part de la Fédération du cancer d’Ottawa de thérapeutes francophones ayant une expérience avec des patients ayant ou ayant eu le cancer. Comme au Canada il y a une très grosse demande, les délais d’attente peuvent être plus ou moins longs et j’ai mon premier rendez-vous est seulement à la mi-mars. En attendant, j’ai eu quelques séances avec une autre thérapeute francophone, mais le français étant sa troisième ou quatrième langue les nuances et autres subtilités de la langue lui échappait. Et j’ai beaucoup de chances car les deux sans être autistes sont neurodivergentes.

Nous avons donc la possibilité de faire appel à des thérapeutes mais encore faut-il avoir une assurance privée (une mutuelle) pour en couvrir les frais, ou encore en avoir la possibilité, je pense ici aux communautés rurales éloignées, ou aussi avoir accès à Internet pour profiter des séances en ligne, et il est loin d’être fiable partout et coûte bien souvent un bras.

Bref, il y a aussi tout simplement l’impossibilité de faire tout simplement une demande car la personne n’en a pas la force épuisée après les traitements, ou bien pour moi c’est une immense épreuve de devoir passer un coup de téléphone étant autiste, parce qu’évidemment il n’y a qu’un numéro de téléphone. Si le sujet vous intéresse Autisme : passer un appel téléphonique, c’est plus complexe qu’il n’y paraît

Et pourquoi avons-nous besoin d’aide? Parce que l’épreuve du cancer du sein est traumatisante non seulement dans notre corps avec la mastectomie, ou la tumorectomie (seulement une partie du sein est retiré), avec la chimiothérapie, la radiothérapie et leurs effets secondaires sans parler de ceux des hormones. Mais c’est aussi traumatisant psychologiquement, moralement et émotionnellement. Comment faire le deuil de son ou de ses seins? Comment gérer les différents effets secondaires possibles qui peuvent arriver à plus ou moins long terme et qui sont décrits ici : physiothérapie et cancer du sein. Encore une fois, c’est à nous de trouver quelqu’un pour ces possibles effets secondaires, formée dans ce domaine, ce qui est loin d’être évident avec en plus toutes les restrictions mentionnées déjà plus haut. Et comment gérer la peur de la récidive? Comment gérer notre nouvelle image corporelle? etc. Tant de questions qui se posent…

Les réponses que nous obtenons en général sont de : faire du sport, manger mieux, parler à quelqu’un, s’entourer de ses amis et de sa famille, bref que des solutions faciles (sarcasme). Solutions pour lesquelles on n’imagine même pas qu’elles pourraient être inaccessibles pour des raisons aussi diverses, en ce qui me concerne, que les fonctions exécutives, l’autisme, le TDAH, l’absence physique d’amis et de famille sans oublier le fait que de ne pas conduire est un gros handicap dans la ville où j’habite. Mais pour ça tout le monde assume forcément que je conduis…

Comment conclure un tel texte? Parce que c’est loin d’être fini. Je dois encore une fois puiser dans ma résilience en attendant le rendez-vous de la mi-mars tout en gérant du mieux que je peux la fatigue, les douleurs post-opératoires (qui peuvent perdurer pendant 2 ans), mes autres soucis de santé, bref tout en continuant à faire semblant d’aller bien parce que c’est « fini ». Enfin presque, j’ai un rendez-vous de suivi avec l’oncologue fin mars pour parler de ma décision de prendre ou non l’hormonothérapie et d’aborder le sujet des tests génétiques pour évaluer les autres risques de cancer auxquels je pourrais face. Ah, j’ai oublié de vous dire que le cancer est loin d’être rare chez les autistes, un article en anglais sur le sujet Is There a Link Between Autism and Cancer?

(cet article date de 2023)

51 ans aujourd’hui et le temps de faire un bilan. J’en faisais régulièrement à la date anniversaire de notre arrivée au Canada (le 23 juin 2002), mais j’ai arrêté cette tradition et je ne me souviens plus trop pourquoi. Je tiens à préciser qu’il n’y aucune arrière-pensée derrière les mots qui suivent, ni ironie, ou quelconque message caché. Si vous connaissez un tant soit peu quelque chose à l’autisme la précision précédente est probablement inutile pour vous. Je suis quelqu’un de pragmatique, j’énonce des faits et une réalité qui est la mienne, rien de plus.

51 ans et c’est bientôt mon 2ème anniversaire en sachant que je suis autiste. Vieillir en étant autiste est difficile car rien n’existe pour nous si nous sommes capables de prendre plus ou moins soin de nous (comprendre être autiste sans la co-condition courante d’une difficulté d’apprentissage ou retard intellectuel selon les pays).

51 ans et heureuse d’être arrivée à cet âge-là étant autiste vu la moyenne d’âge des personnes autistes qui est dramatiquement basse. Je vous laisse chercher par vous-mêmes les statistiques pour votre pays, gardez à l’esprit que ces chiffres ne représentent pas du tout la réalité étant donné qu’ils prennent en compte seulement les diagnostics officiels. Et en avoir un est un privilège géographique, financier, de sexe, de race, de genre et de génération inaccessible à beaucoup d’entre nous.

51 ans et incapable de travailler depuis plusieurs années plus que quelques heures par semaine à la suite de mon burnout autistique débuté en 2016 et qui a duré plusieurs années. Donc si jamais quelque chose arrive à mon mari je me retrouve seule et sans appui d’aucune sorte, car étant « trop indépendante » (je cite) je n’ai droit à rien.

51 ans et en deuxième année du Diploma in Egyptology à partir du 1er octobre. Ce sera très probablement ma dernière année à l’université ayant réalisé l’année dernière qu’étudier seule à distance et sans aide a ses limites, à cause entre autres de mes fonctions exécutives dysfonctionnelles. Mon rêve d’obtenir un Doctorat s’envole et c’est quelque chose que j’apprends à accepter.

51 ans et seule avec mon mari. C’est quelque chose que nous avons accepté mais ce n’est pas forcément parfois sans regret ni nostalgie. Nos quelques rares connaissances/copains/anciens collègues vivent loin, ont déménagé, ont des enfants, une famille, une vie, et c’est donc devenu depuis longtemps une tradition pour nous de célébrer nos anniversaires et autres jours fériés seuls, généralement au restaurant maintenant particulièrement à Noël. Étant autiste je suis souvent soulagée de ne pas avoir de vie sociale, mais en même temps pouvoir simplement aller prendre un verre avec une autre personne est quelque chose qui me manque. J’arrive à compenser cette absence grâce aux échanges en ligne qui me permettent de créer et d’essayer d’entretenir des liens. Mais ce dernier point est souvent difficile pour une personne autiste.

51 ans et chanceuse d’avoir une maison, une climatisation qui est une bénédiction vu la température et l’humidité de ces derniers jours en ce début de septembre. J’ai aussi la chance de faire un travail que j’aime, de vivre dans un quartier très calme, d’avoir accès à la nature à une courte distance de la maison, tous ces facteurs permettent indéniablement de mieux vivre étant autiste. J’apprends chaque jour à gérer de mieux en mieux le fait d’être autiste. Cela ne fonctionne pas tout le temps, c’est un processus d’essais/erreurs mais j’ai la chance de pouvoir le faire. Hier encore, j’ai pris connaissance d’un nouveau facteur qui pouvait influer sur mon bien être général et cet apprentissage continuera sans aucun doute encore tout au long de ma vie.

51 ans et 21 ans au Canada dont 17 en Ontario avec une langue maternelle qui s’est modifiée et qui s’est adaptée à son nouvel environnement. Et l’enseigner à nouveau me permet de la pratiquer différemment et surtout de la conserver!

(Cet article date de 2022)

Dans mon errance médicale j’ai eu début décembre une évaluation psychiatrique pour suspicion de somatisation qui s’avère être en fait un diagnostic d’autisme. Ce serait à confirmer par un bilan complet mais vu la situation actuelle je pense que je vais m’en passer.

C’est quoi être autiste pour moi (avant la pandémie)? Oui, pour moi, car chaque personne autiste est unique, l’autisme étant un spectre sur lequel chacun d’entre nous se situe à sa propre place. Certains ont des traits légers, d’autres plus prononcés, d’autres très prononcés avec ou sans le syndrome du savant (comme le fameux Rain Man par exemple qui nous cause tant problèmes car il est bien souvent le seul modèle auquel le public de ma génération pense).

Je suis de la génération Asperger, terme maintenant remplacé depuis 2013 par le niveau 1 de sévérité de l’autisme avec l’actualisation du DSM5 (manuel diagnostique utilisé). Selon votre pays, et la France est très en retard sur le sujet car l’autisme y est encore trop souvent perçu comme une maladie mentale (mais je ne vais pas m’étendre là-dessus), vous pourrez lire ou entendre des termes différents, de même dans la communauté, que je découvre, où il y a un débat sur quel ou quel terme utilisé. Pourquoi? Parce que le choix des mots a des implications politiques, sociales, financières, etc. sur les aides accordées ou non…

Donc l’autisme n’est PAS une maladie mentale, n’y provoqué par les vaccins, mais c’est un fonctionnement neurologique différent. J’aime dire pour expliquer cela que mon cerveau à des branchements distincts de ceux des neurotypiques (des non autistes). D’ailleurs, je suspecte ce mode de fonctionnement d’être présent chez d’autres personnes de ma famille. Le manuel mentionné plus haut parle de dyade (deux) autistique et non plus de la triade autistique. Cette dyade concerne deux sphères dans lesquels les personnes ont des troubles plus ou moins prononcés (je répète que nous sommes uniques, que chaque autiste est différent d’un autre).

La première concerne la communication sociale avec (en ce qui me concerne) de la difficulté à initier des interactions sociales et un intérêt diminué pour ces interactions entravée par des altérations de communication (comprendre le langage corporel, les signaux non verbaux, l’intonation, les gestes, le tour de parole, etc.). Et une difficulté à maintenir ces relations sociales. La seconde concerne des comportements répétitifs et restreints tels que (encore une fois pour moi) une inflexibilité de certains comportements, des problèmes d’organisation et de planification. Les intérêts spécifiques en font partie (ceux qui me connaisse savent de quels sujets il s’agit) mais ne sont pas obligatoirement présents, et la perception sensorielle (dans mon cas c’est une hyper sensibilité aux sons, bruits, odeurs, textures, etc.

Hier, j’ai eu ma première séance de psychothérapie que j’ai accepté de suivre pour deux objectifs. J’espère pouvoir mieux dormir (j’ai des nuits non réparatrices donc je suis plus ou moins constamment épuisée), et de tenter un retour au travail quelques heures par semaine avec comme objectif de ne pas refaire un burn out.

Sinon, je pense qu’arriver à mon âge je connais mes forces et faiblesses. Je prends bien trop souvent au pied de la lettre ce que les gens disent (une personne de mon entourage en profite d’ailleurs), je suis souvent incomprise à cause de ma franchise jugée déplacée et impolie alors qu’en fait pour moi c’est toujours dit ou écrit dans le but d’aider (mais mon impulsivité me jouera toujours des tours dans ce domaine). C’est aussi et surtout la capacité de masquer mes traits autistiques pour tenter de m’intégrer au mieux dans certaines situations sociales au prix d’immenses efforts qui coûtent de plus en plus cher au niveau de mon énergie. Les émotions sont aussi problématiques pour moi car je ne sais pas ou peu comment les exprimer, c’est plutôt une intellectualisation dans mon cas.