Chroniques Autistes

TLDR (too long don’t read) A me dit de contacter B, B me dit de contacter A, C me dit de contacter B, et B me dit « bonne chance » ou démerde-toi. Je suis en colère contre le système, et un peu envers moi car je n’ai pas été capable de m’exprimer comme je l’aurais voulu hier au téléphone. Mais je sais bien que c’est dû à mon validisme intériorisé qui a beaucoup diminué, et à ma fatigue due aux rendez-vous urgents et imprévus, mais ce validisme sera toujours tapi quelque part dans un coin de mon cerveau.

Pour gérer cette colère, j’ai renvoyé un commentaire au service sous mentionné, en leur demandant clairement de ne pas me contacter, mentionnant que la personne qui m’a contactée hier devrait revoir sa façon de communiquer particulièrement avec les personnes ayant un profil similaire au mien… Ça servira probablement à rien, mais ça m’a fait du bien!

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Tellement de sujets différents mais qui s’entremêlent et se chevauchent dans ce texte motivé par cet article que j’ai découvert via Mastodon Que faire de nos colères? Je subis régulièrement de la maltraitance médicale dans le système de santé ontarien (la santé est provinciale ici) qui est un problème systémique comme on dit ici et pas seulement dans ma province évidemment. Et gérer les émotions que cela engendre présente son lot de défis.

Je cumule les identités plus ou moins récentes de (vieille) immigrante, de femme ménopausée, d’AuDHD (autiste et TDAH), de survivante du cancer, de porteuse d’une rare mutation génétique me mettant à risques de développer trop de cancers, le tout couronné en étant francophone en situation minoritaire (je vis dans une province anglophone). Et avec mon récent diagnostic de cancers héréditaires je passe beaucoup d’examens médicaux suivis ou précédés de rendez-vous avec divers spécialistes.

Mes plus récentes expériences datent de mardi et d’hier. Mon corps vieillissant a décidé depuis dimanche dernier de me jouer un mauvais tour et j’ai donc dû ajouter aux divers suivis mentionnés plus haut un tout nouveau type de suivi qui m’a fait me rendre dans une clinique anglophone (tous mes soins sont èà 90 % en français). J’ai été vue par un résident du médecin que j’étais sensée rencontrée, il était terriblement imbu de sa personne et condescendant, mais je l’ai remis poliment à sa place. Cette réaction est relativement nouvelle pour moi surtout en anglais (!), je parle anglais bien sûr mais étant autiste et TDAH cela complique encore plus la communication. Ajoutons à cela la gestion des émotions qui est problématique à cause de l’alexithymie (difficulté ou incapacité à identifier les émotions), mais je travaille sur ça depuis quelques mois avec une psy. En passant les roues des émotions ne fonctionnent dans mon cas, nous utilisons d’autres stratégies.

Bref, passons à hier mercredi avec un appel téléphonique, moyen de communication difficile pour moi comme expliqué dans ce billet de blogue. Et après 8 heures aux urgences dimanche, un rendez-vous dans une nouvelle clinique lundi avec une nouvelle personne, suivi d’un autre rendez-vous dans une autre nouvelle, etc. vous m’avez compris, c’est encore plus difficile. C’était un appel du service de relations aux patients suite à un commentaire déposé en français sur le site d’un hôpital anglophone, mais qui offre parfois l’opportunité de recevoir des soins en français.

J’avais expliqué dans mon message que je ne comprenais pas pourquoi on m’avait encore une fois refusé l’accès au service d’oncologie psycho-sociale (j’ai eu 2 cancers du sein) malgré la situation compliquée que je vis cette fois (ma mutation génétique et tout ce que ça implique), durant l’évaluation que j’avais eue avec une travailleuse sociale. Suite à cet entretien on m’avait envoyé des ressources dans la communauté (à l’extérieur de l’hôpital) pour trouver une aide psychologique, et 90 % des ressources ne prennent plus de patient.es... Bref, j’ai quand même réussi à trouver une structure qui m’accepte, mais pas avant 1 à 3 mois et ce ne sera pas un.e psy spécialisé.e en oncologie car on ne les trouve qu’à l’hôpital. Et j’ai la chance d’avoir un mari avec une assurance (mutuelle), sans ça je ne pourrais pas consulter un.e psy et je serai laisser à moi-même.

Pour en revenir à cet appel la personne extrêmement désagréable au téléphone, qui je rappelle fait partie du service de relations aux patients, me reproche plus ou moins de les avoir contactés alors que je ne reçois plus de traitement actif à l’hôpital. (Pourquoi m’avoir fait passé une évaluation alors?). Et elle me rappelle que j’ai été renvoyée aux soins de ma médecin de famille (depuis plusieurs mois j’ai l’impression d’être une balle de ping pong constamment baladée). Là j’essaie d’en placer une, rappelez-vous que c’est très difficile pour moi le téléphone, pour dire que j’ignorais que leur service était réservé aux personnes ayant des traitements a actifs, et que ma médecin de famille m’a justement mentionné de chercher de l’aide psychologique. Et là de me répéter que je n’ai plus de traitement actif, blabla. J’arrive à dire que je consulte depuis plusieurs mois une psy qui m’a justement mentionnée de contacter leur service vu ma situation particulière, car elle ne fait que du court terme, et notre relation se termine d’ailleurs bientôt. (Vous me suivez toujours? C’est pas simple je sais). Bref l’appel se termine plus ou moins brutalement…

Cette fois j’ai appris ma leçon avec ce service, je ne les contacterai plus (je ne me fais pas d’illusions, j’aurais probablement un autre cancer), mais que de temps et d’énergie perdu des deux côtés…